Kilka słów na temat Zespołu Pradera – Willego w aktualnej praktyce sądowej i nie tylko.

Problematyka chorób rzadkich wciąż wymaga uwagi i pogłębiania wiedzy przez wszystkich uczestników szeroko rozumianego wymiaru sprawiedliwości. W Sądach coraz bardziej widać dążenie do odpowiedniej komunikacji z osobą z niepełnosprawnością. Często jestem pytany, czy szkolenia dla pracowników wymiaru sprawiedliwości w zakresie dostępności Sądów dla osób z niepełnosprawnością dają efekty, czy są faktycznie odczuwalne? Uważam, że TAK. Chodzi tutaj nie tyko o dostępność fizyczną (architektoniczną) Sądu, czy sferę dostępności informacyjno-komunikacyjnej. Chodzi o komunikację rozumianą także jako umiejętność Sądu zrozumienia funkcjonowania osoby z daną niepełnosprawnością, co przekłada się dalej na przebieg postępowania dowodowego i ostateczny rezultat w postaci wyroku. Oprócz Sądu wiedzę o właściwej komunikacji powinien posiadać także profesjonalny pełnomocnik, tak aby mógł przedstawić sytuację swojego Klienta Sądowi. Nie przerzucajmy wszystkiego na Sądy, przecież to my jako strona powodowa jesteśmy zobowiązani przedstawiać dowody na poparcie naszych twierdzeń. Pozostaje także wciąż aktualna kwestia rozumienia problematyki chorób rzadkich przez biegłych.

W dniu 12.01.2024 r. w Gdańsku odbywała się coroczna konferencja w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku dotycząca chorób rzadkich. Jest to cykliczne wydarzenie przybliżające różne aspekty tego tematu, wydarzenie o dużej wartości edukacyjnej, warte wspomnienia w tym miejscu. W tym samym dniu razem z r. pr. Katarzyną Urban braliśmy udział w jednym z Sądów na południu Polski w sprawie o świadczenie uzupełniające dla osób niesamodzielnych (tzw. 500+). Osobą, którą reprezentowaliśmy jest osobą z zespołem Pradera – Willego (choroba rzadka, której częstość populacyjna wynosi 1 na 45 tys. – 50 tys.). Jest to tzw. Zespół Wilczego Głodu, który można określić w skrócie jako stan gdy żołądek jest pełny, a mózg krzyczy „jeszcze!”. Przyłączyliśmy się do tej sprawy na etapie apelacji, czyli wtedy, gdy całe postępowanie dowodowe w I Instancji zostało już przeprowadzone. Biegły psychiatra i endokrynolog-diabetolog stwierdzili, że skoro osoba sama załatwia potrzeby fizjologiczne, przyjmuje pokarm (sic!), chodzi sama do łazienki oraz porusza się po domu, to nie wymaga konieczności stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych. W badaniu nie wzięto w ogóle pod uwagę psychospołecznego funkcjonowania osoby, które to funkcjonowanie w tym przypadku powoduje jej niesamodzielność. Natomiast opinię sporządzono uwzględniając tylko jej fizyczność (jej motorykę), podczas gdy schorzenie to ujmijmy to bardzo ogólnie jest „ukryte” w mózgu i wpływa na zachowania psychospołeczne osoby. Wyrok I Instancji był niekorzystny i oddalał odwołanie osoby.

Naszym zadaniem było to, aby nie dopuścić do niekorzystnego zakończenia sprawy. Sprawy, co trzeba podkreślić trwającej przed Sądem długo, bo od 2020 r., z werdyktem opartym na błędnych naszym zdaniem opiniach biegłych. To na czym nam zawsze zależy w postępowaniach, to możliwość otrzymania w postępowaniu merytorycznej i pełnej opinii biegłych uwzględniającej wszystkie aspekty funkcjonowania konkretnej osoby, w tym uwzględniającej aspekty psychospołeczne. Wydaje się, że mamy szansę otrzymać teraz taką opinię w tym postępowaniu. Sąd postanowił bowiem uzupełnić postępowanie dowodowe w postępowaniu apelacyjnym i dopuścić dowód z łącznej opinii biegłych psychiatry i psychologa, na okoliczność ustalenia, czy osoba jest niezdolna do samodzielnej egzystencji, ze szczególnym uwzględnieniem okoliczności związanych z niezdolnością psychiczną do samodzielnego funkcjonowania, a także z odniesieniem się do poprzednich opinii biegłych.

Oczywiście, nie oznacza to jeszcze wygranej sprawy (bo postępowanie dowodowe jest w toku), ale jest to wyraz realizacji prawa osoby starającej się o świadczenie z ZUS do pełnego, można powiedzieć holistycznego zbadania jej stanu zdrowia, w odniesieniu do jej schorzenia, nie zaś oderwanego od tego ocenienia możliwości do samodzielnej egzystencji tylko na podstawie tego, że porusza się samodzielnie po domu.